Miałam napisać o czymś innym, ale właściwie zostałam podstawiona niejako pod ścianą. Wszystko przez mój ostatni wpis o „oszustwie miłosierdzia”. Znajomi zaczęli ten tekst udostępniać w sieci i tak… jeden znajomy znajomej udostępnił z takim tekstem: „Wpłynął do mnie “materiał”…. No i jest problem… bo goniąc oszustów autorzy proszą o wsparcie fundacji… konkretnej… która świetnie prosperuje apelując o pomoc dla dzieci… i może nawet niektórym dzieciom pomaga… ale tylko niektórym… tym, którzy sami sobie “zorganizują” pieniadze…poprzez wpłaty na konto fundacji…i zorganizują akcję 1% dla “swojego” dziecka… Czy to jest jeszcze “fundacja” czy może “żebracja” ( bo jej podopieczni muszą na siebie “żebrać”)? i czy przypadkiem fundacja nie dzieli dzieci na lepsze i gorsze?”
Zrobiło mi się bardzo, ale to bardzo przykro. Przyznam, że nie wiem, czy to historia z Jakubem Śpiewakiem i fundacją „Kid Protect”, czy „rozdmuchana afera” wokół Jerzego Owsiaka, gdzie i samego Owsiaka ponoszą emocje, a w związku z tym nienawidzący go nie próżnują i atakują ze zdwojoną mocą, spowodowały, że ludzie wszędzie wietrzą podstęp i nikomu już nie wierzą? Nie jestem kontrolerem działalności żadnej fundacji. Wiem jedno: moi znajomi, których dzieci rodziły się w szpitalach i leżały w inkubatorach z czerwonym serduszkiem, wdzięczni są Owsiakowi za jego akcję. A ci moi znajomi, których ciężko chore dzieci są podopiecznymi różnych fundacji, zgodnie mówią, że tylko dzięki temu mogli wysłać dzieci na różne turnusy rehabilitacyjne czy po prostu leczyć.
Marcelek, o którym w swoim czasie pisałam, pojechał jesienią na tydzień na delfinoterapię. Wrócił tak odmieniony, że ja przeżyłam szok, gdy się spotkaliśmy. Dziecko, które nie wykazywało żadnego zainteresowania otoczeniem i zdawało się pozbawione z nim kontaktu, wyciągało do mnie ręce po kubek z piciem! No naprawdę szok! A wszystko właśnie dzięki delfinoterapii, na którą jego mamę nie byłoby stać, gdyby nie wsparcie uzyskane dzięki zbiórce z jednego procenta. Pan, którego komentarz przytoczyłam wyżej, nazwał to „żebracją”. Owszem, rodzice zbierający ten 1% na swoje dzieci być może w sposób żebraczy informują o tym znajomych, ślą SMS’y, maile itd., ale skąd ludzie mają dowiedzieć się, na co, a właściwie, na kogo konkretnie ten 1% przekazać? Są spisy OPP (organizacji pożytku publicznego), ale podając KRS OPP rzeczywiście wszystko idzie ogólnie na fundację. Dlatego jeśli chcemy wesprzeć konkretne dziecko, konkretnego człowieka trzeba znać jego osobisty numer podopiecznego w danej fundacji. Z rozmów ze znajomymi wiem, że wolą przekazywać na konkretną osobę. Jedna z koleżanek, która swoim 1% wsparła Marcelka powiedziała mi potem: „Wiem, że 1% ode mnie to mało, ale jak zobaczyłam, że on reaguje na to, co do niego mówimy, to widzę, że warto”.
Podobnie jest z Piotrem, którego numer konta fundacyjnego podawałam ostatnio. Marcelek, mimo całej masy chorób, ma się w pewnym sensie trochę lepiej niż Piotr. Jak to? Ano tak, że jest młodszy. Na małe dziecko ludzie płacą chętniej. Na prawie 19-letniego Piotra już nie tak chętnie. Mama Piotra przyznaje, że z roku na rok ten 1% się zbiera, ale coraz mniejszy. W końcu jej syn jest już teraz ubezwłasnowolniony. Nigdy nie będzie w pełni normalny i dostosowany do społeczeństwa. Na dodatek, o ile jednak mały Marcelek ma szanse na różne darmowe zabiegi z NFZ, (choć to rzecz jasna kropla w morzu jego zdrowotnych potrzeb), o tyle Piotruś, który przecież skończył już te magiczne 18 lat, nie ma właściwie szans już na nic. Chyba, że rodzina za to zapłaci. Bowiem w świetle prawa, jako osoba pełnoletnia, nie jest obejmowany taką pomocą terapeutyczną, jak dziecko. Z mamą Piotra rozmawiałam dosłownie wczoraj, bo obie nas poruszyła zarówno kolejna próba wyciągania pieniędzy na nieistniejące chore dzieci, ilustrowane prawdziwym chorym, jak i prosty fakt, że ktoś podając dalej mój tekst opatrzył go komentarzem, w którym do jednego wora wrzucił „oszustwa miłosierdzia” z apelem o 1% z i tak zapłaconego już podatku!
fot. autystyczni.blox.pl
W Polsce absurdów jest wiele. Jednym z nich jest to, że ludziom odbiera się dzieci, bo rodzice nie mają pieniędzy, a jednocześnie daje się duże pieniądze obcym ludziom, by tworzyli rodziny zastępcze. Nigdy nie zrozumiem, czemu nie można tych pieniędzy dać tym biednym rodzicom, by nie rozdzielać rodzin? Historia chłopaka, który powiesił się na wieść, że z powodu biedy zostanie odebrany matce i pójdzie do obcych ludzi, wstrząsnęła chyba całą Polską. Jednocześnie cały czas nic nie robi się, by takim sytuacjom zapobiegać. Podobnie jest z pomocą medyczną. Dopóki dziecko jest dzieckiem, lepiej lub gorzej, bardziej lub mniej, ale może liczyć na pomoc medyczną, terapię itp. W przypadku, gdy staje się metrykalnie dorosłe właściwie większość terapii jest już dla niego zamknięta. Tak jest w przypadku autyzmu. Mama Piotra sama napisała, że gdy stawiała „pierwsze kroki w autyzmie” rodzice starszych autyków mówili jej, że to, że teraz ma pod górkę, to naprawdę nic w porównaniu z tym, co stanie się, gdy Piotr skończy te magiczne 18 lat. Tak stało się w zeszłym roku. Myślę, że sam proces ubezwłasnowolniania mógłby (i dla dobra sprawy powinien) stać się kiedyś tematem dokumentalnego filmu. Jak to wygląda w praktyce? W przypadku Piotra najpierw sąd pisał pisma do niego. Ale już po jednej wizycie autyka w sądzie uznał, że resztę pism będzie jednak kierować do jego mamy. Powód prosty. Piotr, który radzi sobie z komputerem i zadaniami matematycznymi, właściwie nie rozumiał żadnego z zadanych mu przez sąd pytań. Tak to już z autyzmem jest, że cechuje go silna aspołeczność. Piotr, mimo 18 lat, w wielu sprawach jest jak dziecko. Bywało, że gdy nastawił się na spacer, a rozpoczynała się ulewa, dostawał szału, że niebo nie jest mu posłuszne. Jednak dla polskiego systemu pomocowego liczy się metryka, a nie to, jak autyk radzi sobie z deszczem. System nie jest zainteresowany też tym, jak wytłumaczyć autystycznemu nastolatkowi, że do wielu rzeczy, które pokochał nie ma już prawa, bo jest za stary, a matkę zwyczajnie na nie już nie stać? Autyk, mimo skończonych 18 lat, po prostu tego nie zrozumie. Mama Piotra napisała w swoim czasie: „Przybywa regulaminów, które wyrzucają Piotrka poza nawias z powodu metryki. PFRON czyli — jakby ktoś nie wiedział — Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie rehabilituje dorosłych Piotrków. ZUS daje im rentę w wysokości 610 zł. Państwo umywa ręce. Zostawia Piotrków… No właśnie komu? Przecież nie samym sobie. Zostawia ich rodzicom.
A Piotrek lubi swoje zajęcia. Chodzi na te terapie jak jego rówieśnicy na trening siatkówki, próbę kółka teatralnego czy kurs języka hiszpańskiego. Albo na piwo. Z tą tylko różnicą, że on potrzebuje tych zajęć. Ma diagnozy, a oprócz diagnoz czyste fakty — kolejne urodziny nie sprawiły, że ozdrowiał, wyszedł z autyzmu, sensoryka się naprawiła, kręgosłup naprostował, a mowa stała się gładka. Rehabilitacja jest i będzie mu potrzebna. Taki styl życia. A tu proszę, nadchodzi nieuchronne, to o czym mówili mi rodzice jeszcze starszych Piotrków, czyli kop w dup tam, gdzie było coś za darmo, państwowe.
Tak, wiem, nie robicie tego specjalnie. Wszystkim jest szkoda Piotrka, który tak wspaniale pracuje, stara się, coraz lepiej się koncentruje i zwyczajnie cieszy z zajęć, ze swoich małych sukcesów.
Jest mi smutno. Tak, to najczystszy smutek. Żadna tam złość, pomstowanie i rzucanie brzydkimi wyrazami. Chce mi się płakać. Ile to jeszcze lat szkoły Piotrkowi zostało? Mam się zastanawiać co dalej? Nie mieliśmy szczęścia do łaski państwa. Jak Piotrek był mały, był ugór, więc trzeba było rehabilitować na koszt własny. Teraz Piotrek jest za duży, regulaminy go wyrzucają. Tym bardziej przypominam o tym, że można Piotrka wesprzeć wpłacając na jego rzecz 1 procent podatku.
Warto pomyśleć o dorosłych Piotrkach, którzy muszą się sami „rehabilitować”, często w czterech ścianach, w towarzystwie rodziców, zestresowanych nieuchronnym w pewnym momencie pytaniem: Co dalej? Co będzie, jak nas zabraknie? Warto pomyśleć o dzieciach z autyzmem, które nie wzruszają fizycznym kalectwem, a ich rehabilitacja jest bardzo kosztowna, to, co daje „dobry” PFRON, to najczęściej kropla w morzu potrzeb.”
Mama Piotra chowa go sama. W większości przypadków tak jest, że z chorymi dziećmi zostają matki. Ojcowie zgodnie z zasadą: „co z oczu to z serca” albo: „czego oczy nie widzą – tego sercu nie żal” rozpoczynają nowe życie, w którym przeważnie nie ma miejsca na to, czym nie można się chwalić. Mama Piotra, która była dziennikarką z ambicjami i możliwościami (pracowałyśmy razem w dwóch redakcjach), a od lat bierze się z życiem za bary, napisała już tomy o tym, (bo przecież prowadzi blog o autyzmie) jak próbuje dorobić, by zarobić na życie. Są to tomy tekstów o kolejnych próbach podejmowania pracy, z której potem sama musiała rezygnować, bo nie miał kto zostać z autystycznym dzieckiem. Cóż, przy zmieniających się, jak w kalejdoskopie opiekunkach, trudno o stałą pomoc, która zagwarantuje dziecku (nawet tak dużemu jak Piotr) bezpieczeństwo przede wszystkim psychiczne. Jak pracować w wakacje, gdy nie ma co zrobić z dzieckiem, które samo w domu może zostać najwyżej przez 20 minut? A nie przysługuje mu już opiekunka, bo ma te swoje 18 lat, a wynajęcie opieki kosztuje więcej niż proponowana matce miesięczna pensja? Napisała też tomy o dostawaniu zasiłku, o traceniu go w pięć minut za przekroczenie jakichś tam limitów, po napisaniu np. jednego artykułu. Mama Piotra zawsze powtarza, że chciałaby pracować. Jednak system w naszym państwie jej to po prostu uniemożliwia. Luki prawne są tak duże, że właściwie, co chwile chce się z rozpaczy i bezsilności walić głową w ścianę.
Czy takie osoby, jak mama Piotra, tylko dlatego, że ludzie mają złe zdanie o fundacjach powinny prosić o wpłaty na prywatne konta? Przecież to jest dopiero pole do nadużyć i braku transparentności. Tu dopiero mógłby ktoś zarzucić nieuczciwość rodzicom chorych krzycząc na przykład: „Dałem jej forsę na terapię dla syna, a z wyciągu z konta wynika, że tego samego dnia ta taka owaka baba czynsz zapłaciła!”. Czy może taka osoba powinna siedzieć w tych czterech ścianach z zasiłkiem 610 złotych na syna i z roku na rok zapadać się coraz bardziej w niebyt? By i społeczeństwu było lżej zgodnie ze wspomnianą już przeze mnie zasadą: „czego oczy nie widzą – tego sercu nie żal”. Wiem, że mama Piotra (być może będzie zła, że to napiszę) zalega czasem z czynszem, wiem, że w sprawie o ubezwłasnowolnienie musiała z własnej kieszeni zapłacić za opinię biegłego psychiatry, wiem, że cały czas szuka możliwości takiej pracy, która zabierając zasiłek dałaby takie pieniądze, by stać ją było na życie i opłatę za opiekę nad synem, gdy ona jest w pracy. Skoro państwo uznało, ze dorosłym autykom taka opieka się nie należy.
Piszę tu o Piotrze właściwie co roku, bo to mój podopieczny. Ale nie chodzi tylko o to, by wszyscy wpłacali na Piotra (czy wspomnianego wcześniej Marcelka). Chodzi mi o to, byśmy jednak nie machali ręką na ten 1%. Jeśli ktoś ma „swojego” Piotra – niech wesprze swojego. Przecież ten podatek i tak oddajemy. Jeśli więc ktoś może skorzystać z naszego jednego procenta, niech korzysta konkretna osoba. Zwłaszcza, gdy nie mamy zaufania do fundacji, jako instytucji. Ale jeśli ktoś nie ma „swojego” podopiecznego, niech pomyśli o małym Marcelku, który cały czas siusia przez dziurkę pod pępkiem lub prawie 19-letnim autystycznym Piotrze, który bywa zły na niebo, gdy z niego pada deszcz.
PS A do końca kwietnia w ramce obok będzie widniał mój apel o 1% dla Piotra lub Marcelka.
