Sporo pisałam ostatnio o oszustach chcących wyłudzić pieniądze, o żądających pomocy wariatach obrażających wszystkich, a tymczasem jest masa ludzi, którzy naprawdę potrzebują wsparcia. Za moment będziemy rozliczać PITy za ubiegły rok. Każdy z nas, kto rozlicza podatek w Polsce może 1% swojego podatku podarować potrzebującym. Można fundacjom, organizacjom pozarządowym, a także… prywatnym osobom, które są objęte opieką jakiejś fundacji. Ja wspieram Piotrusia. Niewiele ode mnie z tego 1% ma, bo mój PIT jest przeważnie niestety żałosny, ale zawsze coś tam mu skapnie. Jak to jest z tym 1%?
„Mój” Piotruś w tym roku kończy 18 lat. Jest synem koleżanki, z którą kiedyś pracowałam. To świetna dziennikarka, której życie legło w gruzach przez chorobę dziecka. Pamiętam, że gdy go pierwszy raz zobaczyłam wrzeszczał. Myślałam, że jest po prostu niegrzeczny. Ale to nie było to. Diagnoza przyszła później. Piotruś miał trzy lata, gdy stwierdzono u niego autyzm. Chodzi do specjalnej szkoły i wymaga obecności i pomocy innych osób w codziennym życiu. Potrzebuje kogoś, kto pomoże mu komunikować się z otoczeniem, bezpiecznie poruszać w mieście, organizować czas. Godzina pracy wykwalifikowanego asystenta kosztuje 30 zł. A zatem każde 30 zł wpłacone na subkonto Piotra w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” to dla niego godzina wyjścia poza zamknięty świat – godzina terapii, nauki, zabawy.
Autyzm to coś jakby choroba, więc Piotruś potrzebuje terapii. Potrzebuje codziennych ćwiczeń, specjalnego sposobu komunikacji, które uczą go przydatnych zachowań, w tym społecznych, przystosowują do życia w „normalnym” świecie. Terapia jest płatna, a jak się czasem zdarzy bezpłatna, jest mniej pewna i krótkotrwała. W Polsce państwowej, ogólnie dostępnej, finansowanej z NFZ terapii dla autystów nie ma. Jedyna nadzieja w Fundacjach i subkontach.
Terapia jest droga. Dziś rodzicom na dzień dobry, tj. przy diagnozie mówi się: zakładajcie subkonto, bo nawet dwie porządne pensje nie wystarczą na wszystko, co będzie potrzebne. Indywidualna terapia, terapie wspomagające, no i za szkołę trzeba zapłacić, za lekarzy nierzadko. Piotrusiowi przydałaby się fizjoterapia. Jego mama próbowała w miejscach z NFZ, ale nie chcą z nim pracować, bo jest specjalnej troski.
We wrześniu ubiegłego roku o Dorocie, mamie Piotra, napisano w Polityce. Wstrząsający artykuł nosił tytuł: „Ja, matka niewolnica”. Dorota opowiedziała autorce artykułu o swoim życiu z autystycznym synem. O życiu samotnej matki, kobiety intelektualistki, niegdyś z wielkimi ambicjami. O tym, jak wyprzedawała książki, jak uczyła się żyć za minimum itd. Bo nie jest łatwo chować dziecko samemu, a już tym bardziej takie dziecko jak Piotruś. Piotruś ma swój świat, który rozumie po swojemu. Pamiętam opowieść Doroty o jedzeniu. Piotruś czuje, że jest głodny i umie zrobić sobie kanapkę. Jednak połączenie wiedzy o głodzie z umiejętnością zrobienia sobie jeść jest dla niego trudne. Nie jest więc tak, że gdy jest głodny – robi kanapkę. Jest w stanie pobyć sam ze sobą góra 20 minut.
Terapia polega na przystosowaniu go do życia bez mamy, bo przecież nikt nie jest wieczny. Szans na to, ze Piotr kiedykolwiek się ożeni, założy rodzinę itd. raczej nie ma. Nie będzie więc tak, że kiedyś obowiązki matki przejmie żona, jak to się czasem dzieje w przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo. Piotruś jest fizycznie zdrowy. Tylko świat pojmuje inaczej niż my. Trzeba więc prowadzić z nim terapię. Wszystko po to, by w momencie, w którym zabraknie najbliższych i będzie musiał trafić do ośrodka był w nim w miarę szczęśliwy.
Do terapii potrzebne są pomoce – cuda, jakich nie znamy: timery, migające lampy, poduszki masujące, kołderki wyciszające, gry, układanki, huśtawki, piłki rehabilitacyjne. Cały kram. KOMPUTER, drukarka, odpowiednie wyposażenie pokoju. Piotrusiowi brakuje np.: pomocy logopedycznych, gier, układanek – by mógł sam organizować swój czas, mieć czym się zająć, z czasem zostać sam w domu i czymś się zająć np. przez 2 godziny. (Na razie rekord to 20 minut!) Wyobraźmy sobie, że nie możemy się niczym zająć przez dłużej niż 20 minut, bo musimy cały czas być na każde skinienie dziecka. Dodam tylko, że coraz starszego dziecka. Dorota chowa Piotra sama. Jego ojciec odszedł w 2006 roku. Tak dzieje się, że ojcowie przeważnie odchodzą. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest ponad ich psychiczne siły. Matki zostają same z tym problemem. Dorota jest sama. I sama przyznaje, że zalega z płatnościami za indywidualną terapię. Terapia dużo kosztuje, ale daje efekty. Niestety z opłatami za to wszystko zalega poważnie. Zwłaszcza odkąd ojciec Piotra przestał po niego przychodzić. Wtedy wzrosły też koszty utrzymania. Dorota sama o sobie mówi: „Muszę pracować. Pracuję na nasze utrzymanie. Czynsz, jedzenie, mydło i takietam. Trudno jest pracować, gdy nie masz opieki do dziecka (a jest to opieka specjalistyczna!) przez 5 dni w tygodniu, w weekendy jesteś z nim 24 ha, a wolny wieczór to jakieś wspomnienie z przeszłości.” Niestety… O ile udało mi się wyrwać Dorotę z domu na ubiegłego sylwestra (2011/2012) o tyle na ostatnie moje i Ulubionego imienino-urodziny nie była w stanie przyjść, bo opieki do Piotrusia nie miała. Jak sama przyznaje: „aby normalnie funkcjonować i pracować powinnam zatrudnić kogoś na weekendy i na wieczory od czasu do czasu. Dla Piotra jestem jedyną gwarancją, że będzie miał bezpieczny dom, potrzebną terapię, edukację, opiekę. Teraz Piotr ma szczęśliwe, poukładane życie. Także dzięki 1%.”
Od grudnia Dorota nie ma pracy. Po raz trzeci od rozwodu straciła etat. Nie jest łatwo mieć pracę, gdy w każdej chwili trzeba wziąć urlop zdrowotny na chore dziecko i pracodawca musi ten urlop dać. Nikt nie chce niepewnego pracownika, a Dorota właśnie takim pracownikiem jest. Nie ma więc zarobków. Świadczenie dla osób, które nie pracują, wychowując niepełnosprawne dziecko wynosi 520 zł. Z subkonta z Fundacji, na które idzie nasz 1% podatku opłaca drukowanie apeli, znaczki etc. Jak sama przyznaje „Nie piszę ich 500 tygodniowo, bo nie mam czasu i nie mam na znaczki. Sponsorzy, darowizny to mit. Większość rodziców ma na subkoncie tyle, ile nazbiera z 1%. 1% to bonus, jaki niepełnosprawne dzieci mają od państwa. Taka rybka na bezrybiu – tyle, że łowić trzeba samemu. Od zaradności rodziców zależy, ile nazbierają. Próbuję być zaradna. Dlatego zbieram 1%. Pewnie, że głupio prosić o pieniądze. Ale proszę. To już styl życia takich jak ja, którym się „paraolimpijczycy” urodzili. Milionów to nie zbieramy. (…) Zebrany 1% to zwykle równowartość opłat za kilka miesięcy terapii indywidualnej. Ale to bardzo potrzebne. Bardzo. Liczy się każda złotówka, każda dycha. Naprawdę!”
Mama Piotra prosi. I ja też proszę! W jej imieniu i w imieniu Piotrusia, który wygląda jak dorosły człowiek, a na pewno takim nie jest.
Aby przekazać Piotrusiowi 1% podatku za rok 2012 wystarczy wpisać: KRS: 0000037904 oraz w polu Cel szczegółowy 1%”: 6771 PRÓCHNIEWICZ PIOTR JAKUB
Kolejność jest ważna ze względu na program księgowy Fundacji. Gdy kolejność wyrazów we wpisie zostanie zachowana pieniądze na pewno trafią na subkonto Piotra. Lepiej też pisać nazwisko drukowanymi.
Tu podstrona Piotra na portalu Fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/6771
A tu można podczytywać na bieżąco zmagania mamy Piotra z życiem i z autyzmem syna.
