Z jednym procentem jest tak, że nie można go ani rozmnożyć ani podzielić. Innymi słowy jeśli swój 1% przeznaczam na Piotrusia nie mogę go podzielić na dwie osoby, czyli połowa mojego 1% nie może pójść na jeszcze jedno potrzebujące dziecko. Z jednej strony to dobrze, bo 1% to mało, a podzielony 1% to jeszcze mniej, ale z drugiej strony… oprócz Piotrusia na sercu leży mi Marcelek. Jeśli ktoś nie ma „swojego podopiecznego” to bardzo proszę o „zaopiekowanie się” Marcelkiem. Znam go od brzucha! Pamiętam radość jego mamy z informacji o ciąży. Pamiętam, jak się rodził. Pamiętam pierwsze sygnały, że z jego zdrowiem jest coś nie tak i strach nas – wszystkich znajomych jego mamy, że tyle czekała na dziecko, a tu pojawia się jakaś choroba. To był początek. Dziś, gdy myślę o Marcelku, zawsze mam łzy w oczach i zła jestem na siebie, że nie zarabiam na tyle dużo, by móc podzielić się z Marcelkiem i jego mamą.
Marcelek ma dziś 2 lata i jest najciężej chorym dzieckiem, jakie znam osobiście.
Niestety nie mogę dla niego zdradzić Piotrusia, bo przecież preferuję wierność! Ale może ktoś z moich czytelników niczego takiego żadnemu „podopiecznemu” nie ślubował i może Marcelka wesprzeć swoim jednym procentem?
Co dolega Marcelkowi? Jeśli napiszę „niemal wszystko” to nie będzie to jasne, więc wytłumaczę, by dać obraz jak to z Marcelkiem jest.
Marcelek ma stwierdzone: wady genetyczne Zespołu Duplikacji MECP2, hipoplazję ciała modzelowatego, wrodzoną wadę układu moczowo-płciowego, niedoczynność tarczycy, obustronny niedosłuch i alergię. Ostatnio zdiagnozowano kolejne wady.
Zacznijmy od początku. Marcelek urodził się z hipotrofią wewnątrzmaciczną – czyli przestał rosnąć w brzuchu i urodził się za mały jak na swój wiek ciążowy. Niestety to był dopiero początek jego problemów zdrowotnych. W pierwszej dobie życia okazało się, że nie ma pasażu jelitowego (po prostu nie trawił), przeszedł martwicze zapalenie jelit… Przez półtora miesiąca lekarze z Instytutu Matki i Dziecka walczyli o jego życie i zdrowie. Gdy miał 8,5 miesiąca badania genetyczne wykazały Zespół Duplikacji MECP2. To bardzo rzadka, niedawno opisana choroba, dotycząca głównie chłopców. Według zaniżonych statystyk połowa z nich nie dożywa do 25 roku życia. Jest to wada wrodzona przodomózgowia, polegająca na różnego stopnia niedorozwoju spoidła wielkiego mózgu. Zdiagnozowano też zaburzenia gospodarki wapniowo–fosforanowej, niedokrwistość i wadę wrodzoną układu moczowo-płciowego, czyli trudną do zdiagnozowania torbiel w układzie moczowo-płciowym, pęcherz przeszkodowy i zwężenie cewki moczowej. Marcelek siusia przez przetokę pęcherzowo-skórną, czyli taką dziurkę pod pępkiem. W tym roku trzeba było ją poprawiać, więc przeszedł trzecią już operację urologiczną.
Zespół duplikacji MECP2 powoduje, że mimo skończonych w styczniu 2 lat, nadal nie raczkuje, nie siada, nie wstaje. Ma obniżone napięcie mięśniowe i prawdopodobnie brak wzorców ruchowych. Posadzony siedzi. Musi cały czas ćwiczyć, żeby nie powstały przykurcze w nóżkach. Marcelek przez ten rok bardzo się „rozgadał”, niestety wciąż to jedynie „googlanie”, bo nie składa on ani sylab, nie gaworzy, nie powiedział jeszcze żadnego słowa. Wynika to zapewne z tego, że cierpi na obustronny niedosłuch i ma założone aparaty słuchowe. Wciąż choruje. Przez cały ubiegły rok kilkakrotnie był w szpitalu. W maju jego stan bardzo pogorszył się – zapalenie oskrzeli przeszło w zapalenie płuc, a potem sepsę. Lekarze walczyli o jego życie.
W ostatnim roku zdiagnozowano u Marcelka wadę serca – dwupłatkową zastawkę aortalną. To wada, która występuje u około 0,5-2% populacji. Da się z nią żyć, ale trzeba ciągle kontrolować serce, by uchwycić moment, gdyby nastąpiły powikłania.
Z ubiegłorocznego 1% Marcelek mógł mieć prywatne zajęcia rehabilitacyjne. Były środki na leki. Jesienią ub. roku i teraz zimą był z mamą na turnusie rehabilitacyjnym. Podczas takich turnusów odbywa się kilka różnych zajęć dziennie, dzięki czemu efekty leczenia są większe. Koszt turnusu dla dwóch opiekunów (niestety jedna osoba by padła na twarz przy zupełnie niesamodzielnym dziecku i takiej liczbie zajęć) kosztuje prawie 7 tys za dwa tygodnie. Ale za to Marcelek zaczął się przewracać z brzucha na plecy! Marcelek powinien pojechać najlepiej na przynajmniej 4 takie turnusy rocznie. Przydałaby się też delfinoterapia, której najtańsza opcja – 10 dniowa na Krymie, powinna zamknąć się w 15 tyś… Ci, którzy byli na takiej terapii twierdzą, że dzięki temu może zacząłby mówić, a słowny kontakt oznacza wszystko!
By wspomóc Marcelka wystarczy w PIT w odpowiedniej rubryce wpisać KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” czyli KRS 0000037904, a w rubryce cel szczegółowy 1%: 16612 Karczyński Marcel. Koniecznie w tej kolejności. Najpierw numer podopiecznego, a potem drukowanymi nazwisko i imię.
Strona Marcelka na portalu Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” http://dzieciom.pl/podopieczni/16612
Tam jest też numer konta, na który mogą dokonywać wpłat wszyscy, którzy mają środki, by podzielić się nimi z potrzebującymi. W tym przypadku z Marcelkiem.
