W dniu świra był taki tekst, wypowiadany przez postać graną przez Tomasza Sapryka: „Moja jest tylko racja i to święta racja. Bo nawet jak jest twoja, to moja jest mojsza niż twojsza!”
http://www.youtube.com/watch?v=47kRj2b8SXw
Kilka dni temu pisałam tu apel o 1% dla autystycznego, prawie 18-letniego Piotra, którego znam, znam jego mamę i całą ich sytuację. Niedługo po moim wpisie, Dorotę zaproszono do programu „Pytania na śniadanie”, by opowiedziała o tym, jak to jest być mamą autystycznego dziecka. Z jakimi problemami borykają się tacy rodzice. Akurat autorzy programu postanowili zająć się autyzmem. Na swoim oficjalnym profilu na Facebooku podrzuciłam link do wywiadu, który znalazł się na stronie TVP, (tak, jak wcześniej podsyłałam link do artykułu w Polityce), i przypomnienie, że jak ktoś chce, może 1% swojego podatku przeznaczyć na Piotra. Ma przedstawionego konkretnego chłopca, konkretną historię i kogoś, kto pokazał swoją twarz. To on, to jego problem. Prawdziwy! W domyśle – problem wielu tysięcy polskich rodzin. Byłam w szoku, gdy jakiś czas potem przeczytałam pierwsze dwa komentarze. Jeden zamieściła mama chorej dziewczyny, pani Z.: „dzieci intelektualnie skaleczone maja większa pomoc niż takie jak moje dziecko Nikt nigdy nie podał nam ręki Wszytko wielkimi wyrzeczeniami cierpieniem i bieda osiągnięte To życiowe doświadczenie zamknęło moje serce na takie sprawy jak wyżej opisana”. Pomyślałam, że smutne to, ale jakże typowe. Zawsze znajdzie się człowiek, który uważa, że jego nieszczęście jest najstraszniejsze. Przykre, że próbuje wartościować nieszczęścia, ale trudno. I wtedy pojawił się drugi komentarz od innej osoby, pani N.. Jego treść mnie zbulwersowała. „Teraz dzieci maja same schorzenia…Jest zamknięte w sobie?..nalepia mu się naklejka “mam autyzm”…jest nerwowe?..dostaje nalepkę mam ADHD…nie chce się uczyć ortografii…dostaje świstek na dysleksję. A tak na serio to rodzice robią z dzieci kaleki.”
Ponieważ Dorota, dla której syna proszę o 1% otwarcie mówiła: „Jeszcze przed zajściem w ciążę nie miałam wątpliwości, że dla mnie macierzyństwo to przygotowanie dziecka do niezależności. I nie zmieniłam zdania. Nieważne, czy rzecz polega na tym, by dziecko zrobiło doktorat, czy żeby sobie samo zrobiło herbatę i potrafiło założyć skarpetki. Wciąż sądzę, że nadopiekuńczość jest zabójcza dla dzieci.”, dlatego ta opinia, w której poniekąd ją oskarżano, że zrobiła z dziecka kalekę, bo autyzm jest naklejką rozjuszyła mnie. Postanowiłam odpowiedzieć, ale w miarę łagodnie, więc napisałam: „W wielu przypadkach tak. Ale nie w tym! To co pani napisała jest bardzo krzywdzące dla tej rodziny. Dla Doroty i jej syna. Ona chętnie odda wszystko, by Piotr był taki, jak inne dzieci. Zapraszam do swoich tekstów o nich, do jej bloga i artykułu w Polityce. Jestem zażenowana łatwością, z jaką pod tą konkretną historią o ludzkim dramacie zamieściła pani taki komentarz.”
I tak rozpętała się burzliwa dyskusja, w której po jednej stronie barykady stanęły komentująca polecany przeze mnie link pani Z., czyli matka, której zdaniem jej dziecko ma za słabą pomoc oraz kobieta, która twierdzi, że większość wyłudza pieniądze na potrzebujących, zaś po drugiej stronie barykady ja i kilka osób. Najpierw komentująca matka pani Z. napisała, że ona sama nie ma żadnego wsparcia na córkę, która skończyła studia i nie ma pracy, bo jest niepełnosprawna. Potem zwolenniczka teorii, że autyzm jest nalepką naklejaną przez matki, dla wygody, czyli pani N. napisała: „Pani Z. Jest Pan matką przez duże M!!!!! Jestem pełna podziwu dla Pani.” Ja też jestem pełna podziwu dla każdej matki, która walczy o swoje dziecko. Niemniej jednak uważam, że postawa „moje nieszczęście jest większe i ja bardziej potrzebuje pomocy”, a tak niestety odebrałam komentarz pani Z., niezbyt mi się podoba. Uważam, że ludzie, których dotknęła taka tragedia, jak choroba dziecka powinni się chociaż duchowo wspierać, a nie „ryć” pod bliźnim. Uważam, że jeśli ich życiowe doświadczenie zamknęło ich serce na takie sprawy, jak chociażby opisana przeze mnie sprawa autystycznego Piotra i jego mamy, to jak mogą oczekiwać pomocy od innych? Tyle dostajemy ile dajemy!
Pani N. autorka teorii, że większość przypadków to nalepka, która tę swoją opinię zamieściła pod historią opisującą konkretny przypadek, (jego bohaterowie nie prosili losu ani lekarzy o taką nalepkę) napisała, że maili z prośbami o wsparcie dostaje dużo „podziwiam Panią Zofię. Ona znosi to co dał jej los. Nie wyciąga ręki po cudze. Nie prosi TV o nagłośnienie sprawy. Nie wysyła maili. Ma prawo wyrazić swoje zdanie…tak jak ja mam prawo wyrazić to co myślę. Więc niech nikt z tych proszących się nie dziwi, że nie ma odzewu, bo tego jest stanowczo za dużo jak na nasz biedny kraj. DOŚĆ! WYSTARCZY!” i zaproponowała, by wesprzeć rodzinę, od której dostała taki list: „Jesteśmy typową, normalną, przeciętną rodziną model 2+2 (2 synów; I-5-m-cy; II-6lat). Mieszkamy w mieście około 110.000 mieszkańców. Oboje pracujemy na pełnym etacie. Jesteśmy zdrowi, stosunkowo młodzi (26 i 32lata), dzieci rozwijają się fantastycznie. Nasz jedyny “kłopot” to mieszkanie. Na dzień dzisiejszy mieszkamy w dwupokojowym mieszkaniu o powierzchni 45m kwadratowych. I dużo i mało. Każdy jednak może marzyć. My marzymy o większym mieszkaniu (szczyt marzeń to mały domek z ogródkiem). I tu właśnie nasza prośba – jeżeli masz wolnych choćby kilka złotych, jeżeli chcesz pomóc normalnej, przeciętnej, pracującej, szczęśliwej rodzinie w spełnieniu marzeń, jeżeli rozumiesz, że ze średniej krajowej miesięcznie nie uda nam się odłożyć na nowe mieszkanie – pomóż nam. Nie chcemy nikogo naciągać. To czysto dobrowolna decyzja.”
Opadły mi ręce. Czemu? Bo Dorota nie prosiła mnie o te wpisy. To ja spytałam się, czy mogę o niej napisać, bo jako człowiek pióra walczę piórem i tylko w ten sposób mogę jej pomóc. Nie pchała się też do telewizji, ale to telewizja ją zaprosiła. Dlaczego? Dlatego, że po dziesięciu latach zmagania się z autyzmem syna założyła bloga, a po dwóch latach prowadzenia go anonimowo postanowiła wyjść z cienia. Ucieszyło to inne matki autystycznych dzieci, których w Polsce jest 30 tysięcy! Mniej więcej tylu mieszkańców ma Grodzisk Mazowiecki. Dla rodzin dzieci autystycznych blog Doroty i fakt, że publicznie mówi o tym co przeżywa, jest ogromnym wsparciem. Zebranie na Piotra jakichkolwiek pieniędzy poza 1% graniczy z cudem, bo w Polsce chętniej daje się na malutkie, ciężko chore dzieci niż na takie przypadki. To wiadomo od dawna z wszystkich badań socjologicznych, statystycznych etc. Kto wesprze matkę 18-latka? Ja piszę akurat o niej, bo znam ją od czasów, kiedy jeszcze myślała, że ma zdrowe dziecko. (Poznałyśmy się, gdy Piotruś miał 2 lata). Rozwiązania legislacyjne i pomocowe dla dzieci z autyzmem i ich rodzin są żadne. WSZYSTKIE terapie dla autystów są płatne! Postawienie diagnozy jest płatne! Porównanie prośby o 1% (kiedy i tak płaci się w Polsce podatek!) z prośbami rodziny o wpłaty na własne konto na większe mieszkanie, uważam za szczyt chamstwa! Dorota, a właściwie ja w jej imieniu, proszę o 1%, a nie wpłaty do jej portfela! Ten podatek i tak wszyscy zapłaciliśmy! Ja proszę, by 1% z niego przeznaczyć na konkretny cel. Czy moi czytelnicy to zrobią – to inna sprawa. Mogą przecież wpłacić np. na UKS Wenus Częstochowa, które zajmuje się krzewieniem kultury fizycznej i też jest Organizacją Pożytku Publicznego! Mogą wpłacić na ZHP! Dla mnie kwestionowanie czyichś potrzeb jest po prostu czymś obrzydliwym!
Tyle mówimy o 1%, a ludziom nadal się wydaje, że to jest niemal jakieś okradanie bliźnich. Tymczasem jest to 1% z podatku już przecież zapłaconego! Mało tego! Wydatki poczynione z pieniędzy uzyskanych z 1% trzeba szczegółowo co do grosza rozliczyć! Nie można za te pieniądze ani pójść do kina ani na lody! Trzeba wydać na terapie, lekarstwa itd. I przedstawić wszystkie rachunki fundacji, której pomocą objęte jest dziecko!
Jedna z osób komentujących mój link i prośbę o 1% dla Piotra, którą też zbulwersowała postawa pani Z i pani N. napisała: „Jak czytam takie komenty to raz zastanawiam się czy reforma edukacji została spieprzona parę lat temu czy x czasu temu -kłania się tu czytanie ze zrozumieniem. (…) to, że komuś się w życiu nie układa, cierpi lub, że nie bardzo ludzie kwapią się aby danej osobie pomóc nie jest powodem aby wypisywać takie głupoty czy licytować się na nieszczęścia {czyje większe i wazniejsze}. Pani N. nie wiem co powinna pani sobie i gdzie nakleić ale proszę włączyć taki organ zwany mózgiem bo on chyba u pani śpi. To co pani pisze to draństwo. Czy potrafi pani rozróżnić chorobę od czyjegoś widzimiśię i zmyślania? Sądząc po komentarzu nie bardzo. Pani Z. przypomina mi te wszystkie osoby z filmu Lourdes które też “rywalizowały” w nieszczęściu-kto powinien być uzdrowiony, kto komu pomógł i komu należy się pomoc. I nienawiść wobec osoby które została uzdrowiona bo one niby bardziej zasługiwały. To smutne, że NIKT z tego co pani pisze pani nie pomógł. Jednak taki obrót sprawy nie upoważnia panią a w zasadzie nie powinien do tego aby pisać takie rzeczy a swoje rozgoryczenie/rozczarowanie ludźmi przelewać na osobę która nic pani nie zrobiła a ma realne problemy z dzieckiem i wpływa to na całe jej życie i po prostu kobieta potrzebuje wsparcia{jeśli nie w postaci pieniędzy-wiemy sami ile w PL trzeba mieć na rehabilitację i inne rzeczy}duchowego. Nie wiem jak można tak pisać i nie wstydzić się tego co i jak się pisze. I zgadzam się z panią Małgosią, że jeżeli nie można pomóc to NIE wolno kopać. I tyle.”
Moja koleżanka z redakcji, dziennikarka, którą też te komentarze poruszyły napisała: „Rozżalonych ludzi jest bardzo wielu, chyba tylko tak można tłumaczyć takie słowa. Znieczulenie na krzywdę innych jest demoralizującą przypadłością. Przypominam sobie historie dziewczyny cierpiącej na rzadki rodzaj upośledzenia wynikającego z zespołu chorób o podłożu genetycznym. Poznałam ją i jej mamę, walczyły o rentę z ZUS-em. Dziewczyna miała umysłowość dziecka, nie umiała liczyć, nie miała poczucia czasu, kompletnie ufała obcym. To było przyczyną wielu krzywd jakich doznała. Została zgwałcona w szkole dla dzieci upośledzonych intelektualnie, była podpuszczana przez kolegów do wykonywania niegodnych czynności, kazano jej wynosić z domu rożne rzeczy, wielokrotnie bawiono się jej kosztem, bo bezkrytycznie wykonywała polecenia innych. To były tak straszne rzeczy, że nie warto nawet pisać co lekarze musieli wyjąc z jej dróg rodnych. Choroba nietypowa, objawia się w przeciwieństwie do autyzmu wielkimi społecznościowymi umiejętnościami. Dziewczyna bardzo dużo mówi, szuka kontaktu i akceptacji. Choroba jest bardzo rzadka i nawet lekarze nie wszyscy wiedzą o jej istnieniu. Dzieci mają wygląd elfów. Co jest najgorsze dla nich, to że wielu ludzi nie wierzy w ich upośledzenie. Pierwszy kontakt jest mylący. Lekarze ZUS uparcie twierdzili, że dziewczynce cierpiącej na chorobę genetyczną polepszyło się i powinna iść do pracy. To nic, że nie umie liczyć i nie jest w stanie posługiwać się nawet zegarkiem, nie zna poczucia czasu, do roboty i już. Dopiero interwencja zmieniła podejście, bardzo pomogła postawa profesor z Centrum Zdrowia Dziecka, która w TV stanęła w obronie tych dzieci. Upośledzenie intelektualne czyni ludzi bezbronnymi wobec krzywd, bezbronnymi wobec zła. Każdy inny może się bronić, oni nie potrafią. Autyzm jest równie straszny w swojej samotności, niezrozumieniu. Co czują rodzice, których dzieci godzinami uderzają w jakiś przedmiot w strasznym rytuale, albo przerażająco krzyczą godzinami. Jak można odwrócić się od takich nieszczęść? Brakuje systemowych rozwiązań, bo ile lat można prosić indywidualnie o pomoc, ona się tym ludziom należy, tak jak godność i bezpieczeństwo.”
Pani Z. w odpowiedzi na to napisała: „Raz pomogłam a potem dowiedziałam się zę ta osoba kupiła sobie garnki z 5 tys kiedy ja kupowałam za 50 zł.Pani Małgorzato ja nie prosiłam i nie proszę o pieniądze A o prace dla córki bo to inteligenta wysoko wykształcona dziewczyna tyle ze cięzko chora potwornie cierpiąca Za chwile zostanie bez środków do zycia.”
O ile świetnie rozumiem, że ktoś też potrzebuje pomocy, o tyle nie rozumiem, że ktoś swoje żale wypisuje tak, jakby dawał do zrozumienia, że „co tam twoja historia! Moja, to jest dopiero tragedia!” Nota bene pani Z. do tej pory nie dała mi odpowiedzi w jakiej branży ma być ta praca, co córka umie itd. Wiem, że skończyła informatykę, ale to trochę za mało danych.
Wielokrotnie tu na blogu zajmowałam się naciągaczami. Wystarczy poczytać moje wpisy dotyczące Oszustwa miłosierdzia. Jednak taka reakcja na konkretną, ludzką i prawdziwą historię pokazuje, że coś z nami jest nie tak. Wartościowanie nieszczęścia, podobnie jak wartościowanie sukcesu (to co ja osiągnąłem, to więcej niż to, co osiągnąłeś ty! albo częściej: To co osiągnął tamten to więcej niż twoje osiągnięcia miernoto!) uważam za kalectwo. Jedyne kalectwo, którego nie uznają komisje lekarskie. I na całe szczęście, bo inaczej o wsparcie prosiłaby większość społeczeństwa. Z listów, które do mnie napływają wynika, że co drugi uważa swoje nieszczęścia za ważniejsze i swoje sukcesy za większe. Straszne i żałosne zarazem. Tu jeszcze brakuje modlitwy ze wspomnianego przeze mnie na początku „Dnia świra”:
Gdy wieczorne zgasną zorze,
zanim głowę do snu złożę,
modlitwę moją zanoszę,
Bogu Ojcu i Synowi.
Dopierdolcie sąsiadowi!
Dla siebie o nic nie wnoszę,
tylko mu dosrajcie, proszę!
Kto ja jestem? Polak mały!
Mały, zawistny i podły!
Jaki znak mój? Krwawe gały!
Oto wznoszę swoje modły
do Boga, Maryi i Syna!
Zniszczcie tego skurwysyna!
Mego rodaka, sąsiada,
tego wroga, tego gada!
Żeby mu okradli garaż,
żeby go zdradzała stara,
żeby mu spalili sklep,
żeby dostał cegłą w łeb,
żeby mu się córka z czarnym
i w ogóle, żeby miał marnie!
Żeby miał AIDS-a i raka,
oto modlitwa Polaka!
http://www.youtube.com/watch?v=V2sedTLIRWU
