Kilkanaście lat temu moja znajoma zapadła na dziwną chorobę. Zaczęło się od… hm… suchości w cipce. Potem była suchość w ustach, nosie i oku. Ta ostatnia zaowocowała tym, że akomodacja oka zatrzymała się na odległości ok. 70 centymetrów. Innymi słowy jak coś podstawiła sobie pod nos to nie widziała tego ostro, a jak coś było dalej też było zamazane. Okulary nie pomagały. Oczy piekły, nos piekł, w ustach Sahara, a na to, co działo się między nogami spuśćmy zasłonę milczenia. Dochodzenie lekarzy do tego, co tak naprawdę jej dolega trwało dość długo. Na tyle długo, że: nocami spała trzymając w ustach długą gumową rurkę drugim końcem zanurzoną w płynie przygotowanym na bazie siemienia lnianego. Koło łóżka stała sól fizjologiczna, by ją sobie zakraplać i w oczy i do nosa. Tego, co robiła ze śluzówką między nogami – dziś już nie pamiętam. Wystarczyła mi opowieść o wysuszonym na wiór oku i ustach. Po wielu tygodniach wydało się, że to, co jej dolega to jest zatrucie małą, śladową wręcz ilością, jadu kiełbasianego. Gdyby było go ciut więcej znajoma by zmarła. A tak… żyła z wysuszonymi na wiór śluzówkami. Zanim jednak diagnoza została postawiona, zanim udało się znajomą odtruć, lekarze szaleli. Wbrew pozorom nie z rozpaczy a ze szczęścia. Oto przed nimi przypadek – wyzwanie. Tylko dr House’a było brak. Jeden z lekarzy odkrył u niej bardzo rzadką chorobę. (Dziś nazwy już nie pamiętam.) Na samą myśl, że może to być to, a do tej pory o choróbsku tylko czytał, panu doktorowi oczy się ponoć zaświeciły i postanowił się z tej choroby habilitować. Drugi stwierdził, że jest to coś nowego i postanowił opisać i nazwać swoim imieniem. Diagnoza, że to jednak „tylko” lekkie zatrucie jadem, który bywa śmiertelny, zmartwiła doktora. To był realny, prawdziwy lekarz. Nie dr Google, z którego „usług” korzystają dziś wszyscy ze mną włącznie.
Przytaczam tę historię dlatego, że ostatnio zastanawiam się nad tym, jak świat chorób różni się od świata zdrowia. Różni się i dla samych chorych i dla ich otoczenia. Zastanawiam się nad tym, bo zbliża się maj, a co za tym idzie kończy się czas rozliczania 1%. Ile udało mi się zebrać na „moje dzieci”? Tego dowiem się dopiero w listopadzie, bo wtedy „moi chłopcy” dostaną pieniądze i fakturami będą musieli rozliczyć każdą wydaną z tego źródła złotówkę. Czy uda się uzbierać na terapię dla nich? Jednocześnie cały czas pilotuję sprawę „Oszustwa miłosierdzia”. A oszustów nie brakuje. Wśród nich są już nie tacy, którzy wyłudzają na nieistniejąca chorobę od obcych ludzi. Są nawet tacy, którzy chorobę udają przed bliskimi! Półtora miesiąca temu znajoma – kobieta po przejściach – zaapelowała o pomoc w zbiórce pieniędzy na ratowanie życia jakiejś dziewczyny, która ma glejaka. Organizowano koncert, z którego dochód miał iść na leczenie. Nagłośnić to w TV trudno, bo grają mało znani artyści. Nie ma więc tego jak zapowiedzieć. Coś tam poradziłam i rozmowa się urwała. Wczoraj ta sama znajoma podesłała mi link do reportażu o bohaterce koncertu. Z tekstu wynikało, że dziewczyna… chorobę zmyśliła. „Wszystko zaczęło się pięć lat temu. Powiększony węzeł chłonny, dość duży guz. Wizyta w gabinecie, podstawowe badania, antybiotyk. Guzek zniknął.
– Ale gdy wróciłam do domu, powiedziałam mężowi, że mam raka. Najpierw mówiłam, że to ziarnica. Później, że diagnoza były błędna. I że to glejak, guz mózgu. Chyba dlatego, że jest ostrzejszy. (…) [mąż] się strasznie przejął, jak mu powiedziałam. Zresztą, jak wszyscy. Siostra zaczęła częściej dzwonić, tata – wpadał, nawet zostawał.”
Nie chcę streszczać reportażu, bo nie o to chodzi. Kto da radę przeczytać bez zaciskania pięści, przeklinania pod nosem itd. – zapraszam do lektury. Następnego dnia natrafiłam na historię, kiedy dziecko uległo wypadkowi, a obca kobieta podszywając się pod znajomą rodziców zaczęła w miejscowości dziecka zbierać pieniądze rzekomo na jego leczenie. Z pieniędzmi znikła.
No kryzys finansowy jest. Ludzie wymyślają więc nowe metody jak wyłudzić od innych pieniądze. Nie o pieniądzach chcę tu jednak pisać. To wymyślanie chorób (nawet przez lekarzy), czy zbieranie na nieistniejące choroby, pokazuje, że nie do końca zdajemy sobie sprawę, co naprawdę się dzieje, gdy ktoś choruje.
Dziewczyna, która wyłudziła pieniądze na raka, którego nie miała opisywała „swoją chorobę”. Posiłkowała się przy tym objawami, o których czytała w internecie. Wspomagał ją dr Google tak, jak mnie wspomagał, gdy przetrzepywałam internet, by dowiedzieć się, co może oznaczać woda w jamie brzusznej u mojego kumpla z dzieciństwa. Zarówno doktorowi Google, gdy podałam mu informację, że kumpel lubi sobie chlapnąć, jak i lekarzom w szpitalu wyszła… marskość wątroby. Kumpel zaszył się w domu, przestał pić i zmienił nie do poznania. Przeżywa w samotności swój problem. Nie pisze bloga. Nie dzieli się z innymi tym, co z jego ciałem ani tym, co z umysłem. Mnie powiedział, że jest jak chory pies. Najchętniej położyłby się pod łóżkiem, by wstać i wyjść do ludzi dopiero, gdy wyzdrowieje.
Ludzie różnie reagują na chorobę. Niektórzy walczą. Inni się poddają. Jedni opowiadają na prawo i lewo o wszystkich objawach. Inni nie chcą z niczym się zdradzić. Nie ma jednego wzorca. Nigdzie nie jest powiedziane, że prawdziwie chory to ten, który milczy. Albo, że prawdziwy chory to ten, który mówi i obowiązkowo jęczy. Ludzie są różni. Każdą postawę trzeba uszanować. Ja przyznaje jednak, że wolę tych, co mówią. Przynajmniej wiem jak im pomagać. Wiem, jak ja mam się zachowywać. Wiem, czego mogą ode mnie oczekiwać, a czego sobie nie życzą lub co ich zdenerwuje. Kumplowi, który chce pochorować sam mogłam jedynie przywozić książki do czytania. Nic więcej nie chciał. Są tacy, którzy chcą czasami tylko tego, by ich wysłuchać.
Mam znajomą, która cierpi na zespół Zespół Ehlersa-Danlosa, którego ona ma postać szóstą. Bardzo rzadką. Do tej pory poznała tylko dwie takie osoby i nie osobiście. Jakiś czas temu założyła bloga, na którym opisuje zmagania z chorobą. By nie być oskarżoną o to, że zmyśla opublikowała wyniki badań itp. To jeden z tych blogów, które czytam, bo opisuje kawał zwykłego-niezwykłego życia. Blog niby o chorobie, ale tak naprawdę o codziennym życiu. Blog pokazujący, co choroba robi z człowiekiem. Jak jego marzenia są podporządkowane chorobie. Autorka sama przyznaje założyła bloga bardziej dla terapeutów i lekarzy. W końcu cierpi na coś, co jest rzadkie, więc uznała, że jej blog może pomóc lekarzom zajmującym się tą rzadką chorobą zrozumieć, co dzieje się z człowiekiem, który ma EDS. Zdaniem lekarzy od dawna zresztą nie powinna już żyć, bo ludzie z EDS z reguły nie dożywają 25 roku życia. Zespół Ehlersa-Danlosa to najkrócej mówiąc grupa chorób genetycznych, charakteryzująca się nadmierną elastycznością skóry oraz stawów, z często współistniejącym utrudnionym gojeniem ran. W praktyce to cała masa problemów z chodzeniem, siadaniem, pisaniem na klawiaturze itd. No bo jak pisać, kiedy po naciśnięciu klawisza palce wypadają ze stawów? Towarzyszy temu potworny ból. Kłopot jest z siadaniem na krześle, sedesie, łóżku itd. Problemem jest poranne wstawanie i mycie zębów. Można wybić palce ze stawów albo szczękę. I tak dalej… Wstrząsające są wpisy o defekacji i sprawach kobiecych. Zwykłe życie, ale jakie ciężkie. Na dodatek nie wszystkie leki potrzebne do terapii, czy ortezy poprawiające jakość życia, są refundowane przez NFZ. Dlatego jej godne życie z EDS kosztuje kupę kasy. Teraz wyjechała na rehabilitację. A ja czekam aż wróci i napisze coś znowu o tym, jak jej się żyje.
Niektórzy są chorzy i piszą o tym. Inni są chorzy i siedzą zamknięci w domach. Jakże na tle jednych i drugich żałośni są ci, dla których własna zmyślona choroba lub cudza używana jedynie do obserwacji są okazjami do zarobku. Znajoma z EDS opowiadała kiedyś (a może to opisywała?), że jedna z lekarek widząc jak w wyniku choroby ma elastyczne stawy powiedziała: „O! To może pani w cyrku występować!” Ja myślę, że większość chorych to w cyrku występuje. Ten cyrk nazywa się świat, a może życie? I dlatego tych zabaw w chorobę i zabaw chorobą pojąć nie mogę.
