{"id":3521,"date":"2013-04-29T18:30:10","date_gmt":"2013-04-29T17:30:10","guid":{"rendered":"http:\/\/piekarska.blog.pl\/?p=3521"},"modified":"2013-04-29T18:30:10","modified_gmt":"2013-04-29T17:30:10","slug":"zycie-w-cyrku","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/?p=3521","title":{"rendered":"\u017bycie w cyrku"},"content":{"rendered":"

Kilkana\u015bcie lat temu moja znajoma zapad\u0142a na dziwn\u0105 chorob\u0119. Zacz\u0119\u0142o si\u0119 od\u2026 hm\u2026 sucho\u015bci w cipce. Potem by\u0142a sucho\u015b\u0107 w ustach, nosie i oku. Ta ostatnia zaowocowa\u0142a tym, \u017ce akomodacja oka zatrzyma\u0142a si\u0119 na odleg\u0142o\u015bci ok. 70 centymetr\u00f3w. Innymi s\u0142owy jak co\u015b podstawi\u0142a sobie pod nos to nie widzia\u0142a tego ostro, a jak co\u015b by\u0142o dalej te\u017c by\u0142o zamazane. Okulary nie pomaga\u0142y. Oczy piek\u0142y, nos piek\u0142, w ustach Sahara, a na to, co dzia\u0142o si\u0119 mi\u0119dzy nogami spu\u015b\u0107my zas\u0142on\u0119 milczenia. Dochodzenie lekarzy do tego, co tak naprawd\u0119 jej dolega trwa\u0142o do\u015b\u0107 d\u0142ugo. Na tyle d\u0142ugo, \u017ce: nocami spa\u0142a trzymaj\u0105c w ustach d\u0142ug\u0105 gumow\u0105 rurk\u0119 drugim ko\u0144cem zanurzon\u0105 w p\u0142ynie przygotowanym na bazie siemienia lnianego. Ko\u0142o \u0142\u00f3\u017cka sta\u0142a s\u00f3l fizjologiczna, by j\u0105 sobie zakrapla\u0107 i w oczy i do nosa. Tego, co robi\u0142a ze \u015bluz\u00f3wk\u0105 mi\u0119dzy nogami \u2013 dzi\u015b ju\u017c nie pami\u0119tam. Wystarczy\u0142a mi opowie\u015b\u0107 o wysuszonym na wi\u00f3r oku i ustach. Po wielu tygodniach wyda\u0142o si\u0119, \u017ce to, co jej dolega to jest zatrucie ma\u0142\u0105, \u015bladow\u0105 wr\u0119cz ilo\u015bci\u0105, jadu kie\u0142basianego. Gdyby by\u0142o go ciut wi\u0119cej znajoma by zmar\u0142a. A tak\u2026 \u017cy\u0142a z wysuszonymi na wi\u00f3r \u015bluz\u00f3wkami. Zanim jednak diagnoza zosta\u0142a postawiona, zanim uda\u0142o si\u0119 znajom\u0105 odtru\u0107, lekarze szaleli. Wbrew pozorom nie z rozpaczy a ze szcz\u0119\u015bcia. Oto przed nimi przypadek \u2013 wyzwanie. Tylko dr House\u2019a by\u0142o brak. Jeden z lekarzy odkry\u0142 u niej bardzo rzadk\u0105 chorob\u0119. (Dzi\u015b nazwy ju\u017c nie pami\u0119tam.) Na sam\u0105 my\u015bl, \u017ce mo\u017ce to by\u0107 to, a do tej pory o chor\u00f3bsku tylko czyta\u0142, panu doktorowi oczy si\u0119 pono\u0107 za\u015bwieci\u0142y i postanowi\u0142 si\u0119 z tej choroby habilitowa\u0107. Drugi stwierdzi\u0142, \u017ce jest to co\u015b nowego i postanowi\u0142 opisa\u0107 i nazwa\u0107 swoim imieniem. Diagnoza, \u017ce to jednak \u201etylko\u201d lekkie zatrucie jadem, kt\u00f3ry bywa \u015bmiertelny, zmartwi\u0142a doktora. To by\u0142 realny, prawdziwy lekarz. Nie dr Google, z kt\u00f3rego \u201eus\u0142ug\u201d korzystaj\u0105 dzi\u015b wszyscy ze mn\u0105 w\u0142\u0105cznie.<\/span><\/p>\n

Przytaczam t\u0119 histori\u0119 dlatego, \u017ce ostatnio zastanawiam si\u0119 nad tym, jak \u015bwiat chor\u00f3b r\u00f3\u017cni si\u0119 od \u015bwiata zdrowia. R\u00f3\u017cni si\u0119 i dla samych chorych i dla ich otoczenia. Zastanawiam si\u0119 nad tym, bo zbli\u017ca si\u0119 maj, a co za tym idzie ko\u0144czy si\u0119 czas rozliczania 1%. Ile uda\u0142o mi si\u0119 zebra\u0107 na \u201emoje dzieci\u201d? Tego dowiem si\u0119 dopiero w listopadzie, bo wtedy \u201emoi ch\u0142opcy\u201d dostan\u0105 pieni\u0105dze i fakturami b\u0119d\u0105 musieli rozliczy\u0107 ka\u017cd\u0105 wydan\u0105 z tego \u017ar\u00f3d\u0142a z\u0142ot\u00f3wk\u0119. Czy uda si\u0119 uzbiera\u0107 na terapi\u0119 dla nich? Jednocze\u015bnie ca\u0142y czas pilotuj\u0119 spraw\u0119 \u201eOszustwa mi\u0142osierdzia\u201d. A oszust\u00f3w nie brakuje. W\u015br\u00f3d nich s\u0105 ju\u017c nie tacy, kt\u00f3rzy wy\u0142udzaj\u0105 na nieistniej\u0105ca chorob\u0119 od obcych ludzi. S\u0105 nawet tacy, kt\u00f3rzy chorob\u0119 udaj\u0105 przed bliskimi! P\u00f3\u0142tora miesi\u0105ca temu znajoma \u2013 kobieta po przej\u015bciach – zaapelowa\u0142a o pomoc w zbi\u00f3rce pieni\u0119dzy na ratowanie \u017cycia jakiej\u015b dziewczyny, kt\u00f3ra ma glejaka. Organizowano koncert, z kt\u00f3rego doch\u00f3d mia\u0142 i\u015b\u0107 na leczenie. Nag\u0142o\u015bni\u0107 to w TV trudno, bo graj\u0105 ma\u0142o znani arty\u015bci. Nie ma wi\u0119c tego jak zapowiedzie\u0107. Co\u015b tam poradzi\u0142am i rozmowa si\u0119 urwa\u0142a. Wczoraj ta sama znajoma podes\u0142a\u0142a mi link do reporta\u017cu o bohaterce koncertu. Z tekstu wynika\u0142o, \u017ce dziewczyna\u2026 chorob\u0119 zmy\u015bli\u0142a. \u201eWszystko zacz\u0119\u0142o si\u0119 pi\u0119\u0107 lat temu. Powi\u0119kszony w\u0119ze\u0142 ch\u0142onny, do\u015b\u0107 du\u017cy guz. Wizyta w gabinecie, podstawowe badania, antybiotyk. Guzek znikn\u0105\u0142.<\/em>
\n – Ale gdy wr\u00f3ci\u0142am do domu, powiedzia\u0142am m\u0119\u017cowi, \u017ce mam raka. Najpierw m\u00f3wi\u0142am, \u017ce to ziarnica. P\u00f3\u017aniej, \u017ce diagnoza by\u0142y b\u0142\u0119dna. I \u017ce to glejak, guz m\u00f3zgu. Chyba dlatego, \u017ce jest ostrzejszy. (\u2026) [m\u0105\u017c] si\u0119 strasznie przej\u0105\u0142, jak mu powiedzia\u0142am. Zreszt\u0105, jak wszyscy. Siostra zacz\u0119\u0142a cz\u0119\u015bciej dzwoni\u0107, tata – wpada\u0142, nawet zostawa\u0142.\u201d<\/em>
\nNie chc\u0119 streszcza\u0107 reporta\u017cu, bo nie o to chodzi. Kto da rad\u0119 przeczyta\u0107 bez zaciskania pi\u0119\u015bci, przeklinania pod nosem itd. \u2013 zapraszam do lektury<\/a>. Nast\u0119pnego dnia natrafi\u0142am na histori\u0119, kiedy dziecko uleg\u0142o wypadkowi, a obca kobieta podszywaj\u0105c si\u0119 pod znajom\u0105 rodzic\u00f3w zacz\u0119\u0142a w miejscowo\u015bci dziecka zbiera\u0107 pieni\u0105dze\u00a0rzekomo<\/span>\u00a0<\/span>na jego leczenie. Z pieni\u0119dzmi znik\u0142a.<\/span><\/p>\n

No kryzys finansowy jest. Ludzie wymy\u015blaj\u0105 wi\u0119c nowe metody jak wy\u0142udzi\u0107 od innych pieni\u0105dze. Nie o pieni\u0105dzach chc\u0119 tu jednak pisa\u0107. To wymy\u015blanie chor\u00f3b (nawet przez lekarzy), czy zbieranie na nieistniej\u0105ce choroby, pokazuje, \u017ce nie do ko\u0144ca zdajemy sobie spraw\u0119, co naprawd\u0119 si\u0119 dzieje, gdy kto\u015b choruje.<\/p>\n

Dziewczyna, kt\u00f3ra wy\u0142udzi\u0142a pieni\u0105dze na raka, kt\u00f3rego nie mia\u0142a opisywa\u0142a \u201eswoj\u0105 chorob\u0119\u201d. Posi\u0142kowa\u0142a si\u0119 przy tym objawami, o kt\u00f3rych czyta\u0142a w internecie. Wspomaga\u0142 j\u0105 dr Google tak, jak mnie wspomaga\u0142, gdy przetrzepywa\u0142am internet, by dowiedzie\u0107 si\u0119, co mo\u017ce oznacza\u0107 woda w jamie brzusznej u mojego kumpla z dzieci\u0144stwa. Zar\u00f3wno doktorowi Google, gdy poda\u0142am mu informacj\u0119, \u017ce kumpel lubi sobie chlapn\u0105\u0107, jak i lekarzom w szpitalu wysz\u0142a\u2026 marsko\u015b\u0107 w\u0105troby. Kumpel zaszy\u0142 si\u0119 w domu, przesta\u0142 pi\u0107 i zmieni\u0142 nie do poznania. Prze\u017cywa w samotno\u015bci sw\u00f3j problem. Nie pisze bloga. Nie dzieli si\u0119 z innymi tym, co z jego cia\u0142em ani tym, co z umys\u0142em. Mnie powiedzia\u0142, \u017ce jest jak chory pies. Najch\u0119tniej po\u0142o\u017cy\u0142by si\u0119 pod \u0142\u00f3\u017ckiem, by wsta\u0107 i wyj\u015b\u0107 do ludzi dopiero, gdy wyzdrowieje.
\nLudzie r\u00f3\u017cnie reaguj\u0105 na chorob\u0119. Niekt\u00f3rzy walcz\u0105. Inni si\u0119 poddaj\u0105. Jedni opowiadaj\u0105 na prawo i lewo o wszystkich objawach. Inni nie chc\u0105 z niczym si\u0119 zdradzi\u0107. Nie ma jednego wzorca. Nigdzie nie jest powiedziane, \u017ce prawdziwie chory to ten, kt\u00f3ry milczy. Albo, \u017ce prawdziwy chory to ten, kt\u00f3ry m\u00f3wi i obowi\u0105zkowo j\u0119czy. Ludzie s\u0105 r\u00f3\u017cni. Ka\u017cd\u0105 postaw\u0119 trzeba uszanowa\u0107. Ja przyznaje jednak, \u017ce wol\u0119 tych, co m\u00f3wi\u0105. Przynajmniej wiem jak im pomaga\u0107. Wiem, jak ja mam si\u0119 zachowywa\u0107. Wiem, czego mog\u0105 ode mnie oczekiwa\u0107, a czego sobie nie \u017cycz\u0105 lub co ich zdenerwuje. Kumplowi, kt\u00f3ry chce pochorowa\u0107 sam mog\u0142am jedynie przywozi\u0107 ksi\u0105\u017cki do czytania. Nic wi\u0119cej nie chcia\u0142. S\u0105 tacy, kt\u00f3rzy chc\u0105 czasami tylko tego, by ich wys\u0142ucha\u0107.<\/p>\n

Mam znajom\u0105, kt\u00f3ra cierpi na zesp\u00f3\u0142 Zesp\u00f3\u0142 Ehlersa-Danlosa, kt\u00f3rego ona ma posta\u0107 sz\u00f3st\u0105. Bardzo rzadk\u0105. Do tej pory pozna\u0142a tylko dwie takie osoby i nie osobi\u015bcie. Jaki\u015b czas temu za\u0142o\u017cy\u0142a bloga, na kt\u00f3rym opisuje zmagania z chorob\u0105. By nie by\u0107 oskar\u017con\u0105 o to, \u017ce zmy\u015bla opublikowa\u0142a wyniki bada\u0144 itp. To jeden z tych blog\u00f3w, kt\u00f3re czytam, bo opisuje kawa\u0142 zwyk\u0142ego-niezwyk\u0142ego \u017cycia. Blog<\/a> niby o chorobie, ale tak naprawd\u0119 o codziennym \u017cyciu. Blog pokazuj\u0105cy, co choroba robi z cz\u0142owiekiem. Jak jego marzenia s\u0105 podporz\u0105dkowane chorobie. Autorka sama przyznaje za\u0142o\u017cy\u0142a bloga bardziej dla terapeut\u00f3w i lekarzy. W ko\u0144cu cierpi na co\u015b, co jest rzadkie, wi\u0119c uzna\u0142a, \u017ce jej blog mo\u017ce pom\u00f3c lekarzom zajmuj\u0105cym si\u0119 t\u0105 rzadk\u0105 chorob\u0105 zrozumie\u0107, co dzieje si\u0119 z cz\u0142owiekiem, kt\u00f3ry ma EDS. Zdaniem lekarzy od dawna zreszt\u0105 nie powinna ju\u017c \u017cy\u0107, bo ludzie z EDS z regu\u0142y nie do\u017cywaj\u0105 25 roku \u017cycia. Zesp\u00f3\u0142 Ehlersa-Danlosa to najkr\u00f3cej m\u00f3wi\u0105c grupa chor\u00f3b genetycznych, charakteryzuj\u0105ca si\u0119 nadmiern\u0105 elastyczno\u015bci\u0105 sk\u00f3ry oraz staw\u00f3w, z cz\u0119sto wsp\u00f3\u0142istniej\u0105cym utrudnionym gojeniem ran. W praktyce to ca\u0142a masa problem\u00f3w z chodzeniem, siadaniem, pisaniem na klawiaturze itd. No bo jak pisa\u0107, kiedy po naci\u015bni\u0119ciu klawisza palce wypadaj\u0105 ze staw\u00f3w? Towarzyszy temu potworny b\u00f3l. K\u0142opot jest z siadaniem na krze\u015ble, sedesie, \u0142\u00f3\u017cku itd. Problemem jest poranne wstawanie i mycie z\u0119b\u00f3w. Mo\u017cna wybi\u0107 palce ze staw\u00f3w albo szcz\u0119k\u0119. I tak dalej\u2026 Wstrz\u0105saj\u0105ce s\u0105 wpisy o defekacji i sprawach kobiecych. Zwyk\u0142e \u017cycie, ale jakie ci\u0119\u017ckie. Na dodatek nie wszystkie leki potrzebne do terapii, czy ortezy poprawiaj\u0105ce jako\u015b\u0107 \u017cycia, s\u0105 refundowane przez NFZ. Dlatego jej godne \u017cycie z EDS kosztuje kup\u0119 kasy. Teraz wyjecha\u0142a na rehabilitacj\u0119. A ja czekam a\u017c wr\u00f3ci i napisze co\u015b znowu o tym, jak jej si\u0119 \u017cyje.<\/p>\n

Niekt\u00f3rzy s\u0105 chorzy i pisz\u0105 o tym. Inni s\u0105 chorzy i siedz\u0105 zamkni\u0119ci w domach. Jak\u017ce na tle jednych i drugich \u017ca\u0142o\u015bni s\u0105 ci, dla kt\u00f3rych w\u0142asna zmy\u015blona choroba lub cudza u\u017cywana jedynie do obserwacji s\u0105 okazjami do zarobku. Znajoma z EDS opowiada\u0142a kiedy\u015b (a mo\u017ce to opisywa\u0142a?), \u017ce jedna z lekarek widz\u0105c jak w wyniku choroby ma elastyczne stawy powiedzia\u0142a: \u201eO! To mo\u017ce pani w cyrku wyst\u0119powa\u0107!\u201d Ja my\u015bl\u0119, \u017ce wi\u0119kszo\u015b\u0107 chorych to w cyrku wyst\u0119puje. Ten cyrk nazywa si\u0119 \u015bwiat, a mo\u017ce \u017cycie? I dlatego tych zabaw w chorob\u0119 i zabaw chorob\u0105 poj\u0105\u0107 nie mog\u0119.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kilkana\u015bcie lat temu moja znajoma zapad\u0142a na dziwn\u0105 chorob\u0119. Zacz\u0119\u0142o si\u0119 od\u2026 hm\u2026 sucho\u015bci w cipce. Potem by\u0142a sucho\u015b\u0107 w ustach, nosie i oku. Ta ostatnia zaowocowa\u0142a tym, \u017ce akomodacja oka zatrzyma\u0142a si\u0119 na odleg\u0142o\u015bci ok. 70 centymetr\u00f3w. Innymi s\u0142owy jak co\u015b podstawi\u0142a sobie pod…<\/p>\n

Czytaj dalej… \u017bycie w cyrku<\/span><\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[77,214,718,807],"class_list":["post-3521","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-spoleczenstwo","tag-anegdoty","tag-choroby","tag-lekarze","tag-medycyna","wpcat-9-id"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3521","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3521"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3521\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3521"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3521"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}