{"id":3087,"date":"2013-02-13T14:15:17","date_gmt":"2013-02-13T13:15:17","guid":{"rendered":"http:\/\/piekarska.blog.pl\/?p=3087"},"modified":"2013-02-13T14:15:17","modified_gmt":"2013-02-13T13:15:17","slug":"jeszcze-raz-jeden-procent-czyli-kto-przytuli-marcelka","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/?p=3087","title":{"rendered":"Jeszcze raz jeden procent, czyli kto przytuli Marcelka"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Z jednym procentem jest tak, \u017ce nie mo\u017cna go ani rozmno\u017cy\u0107 ani podzieli\u0107. Innymi s\u0142owy je\u015bli sw\u00f3j 1% przeznaczam na Piotrusia <\/a>nie mog\u0119 go podzieli\u0107 na dwie osoby, czyli po\u0142owa mojego 1% nie mo\u017ce p\u00f3j\u015b\u0107 na jeszcze jedno potrzebuj\u0105ce dziecko. Z jednej strony to dobrze, bo 1% to ma\u0142o, a podzielony 1% to jeszcze mniej, ale z drugiej strony\u2026 opr\u00f3cz Piotrusia na sercu le\u017cy mi Marcelek. Je\u015bli kto\u015b nie ma \u201eswojego podopiecznego\u201d to bardzo prosz\u0119 o \u201ezaopiekowanie si\u0119\u201d Marcelkiem. Znam go od brzucha! Pami\u0119tam rado\u015b\u0107 jego mamy z informacji o ci\u0105\u017cy. Pami\u0119tam, jak si\u0119 rodzi\u0142. Pami\u0119tam pierwsze sygna\u0142y, \u017ce z jego zdrowiem jest co\u015b nie tak i strach nas \u2013 wszystkich znajomych jego mamy, \u017ce tyle czeka\u0142a na dziecko, a tu pojawia si\u0119 jaka\u015b choroba. To by\u0142 pocz\u0105tek. Dzi\u015b, gdy my\u015bl\u0119 o Marcelku, zawsze mam \u0142zy w oczach i z\u0142a jestem na siebie, \u017ce nie zarabiam na tyle du\u017co, by m\u00f3c podzieli\u0107 si\u0119 z Marcelkiem i jego mam\u0105.<\/p>\n

Marcelek ma dzi\u015b 2 lata i jest najci\u0119\u017cej chorym dzieckiem, jakie znam osobi\u015bcie.<\/p>\n

Niestety nie mog\u0119 dla niego zdradzi\u0107 Piotrusia, bo przecie\u017c preferuj\u0119 wierno\u015b\u0107! Ale mo\u017ce kto\u015b z moich czytelnik\u00f3w niczego takiego \u017cadnemu \u201epodopiecznemu\u201d nie \u015blubowa\u0142 i mo\u017ce Marcelka wesprze\u0107 swoim jednym procentem?<\/p>\n

Co dolega Marcelkowi? Je\u015bli napisz\u0119 \u201eniemal wszystko\u201d to nie b\u0119dzie to jasne, wi\u0119c wyt\u0142umacz\u0119, by da\u0107 obraz jak to z Marcelkiem jest.<\/p>\n

Marcelek ma stwierdzone: wady genetyczne Zespo\u0142u Duplikacji MECP2, hipoplazj\u0119 cia\u0142a modzelowatego, wrodzon\u0105 wad\u0119 uk\u0142adu moczowo-p\u0142ciowego, niedoczynno\u015b\u0107 tarczycy, obustronny niedos\u0142uch i alergi\u0119. Ostatnio zdiagnozowano kolejne wady.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Zacznijmy od pocz\u0105tku. Marcelek urodzi\u0142 si\u0119 z hipotrofi\u0105 wewn\u0105trzmaciczn\u0105 \u2013 czyli przesta\u0142 rosn\u0105\u0107 w brzuchu i urodzi\u0142 si\u0119 za ma\u0142y jak na sw\u00f3j wiek ci\u0105\u017cowy. Niestety to by\u0142 dopiero pocz\u0105tek jego problem\u00f3w zdrowotnych. W pierwszej dobie \u017cycia okaza\u0142o si\u0119, \u017ce nie ma pasa\u017cu jelitowego (po prostu nie trawi\u0142), przeszed\u0142 martwicze zapalenie jelit\u2026 Przez p\u00f3\u0142tora miesi\u0105ca lekarze z Instytutu Matki i Dziecka walczyli o jego \u017cycie i zdrowie. \u00a0Gdy mia\u0142 8,5 miesi\u0105ca\u00a0 badania genetyczne wykaza\u0142y Zesp\u00f3\u0142 Duplikacji MECP2. To bardzo rzadka, niedawno opisana choroba, dotycz\u0105ca g\u0142\u00f3wnie ch\u0142opc\u00f3w. Wed\u0142ug zani\u017conych statystyk po\u0142owa z nich nie do\u017cywa do 25 roku \u017cycia. Jest to\u00a0wada wrodzona przodom\u00f3zgowia, polegaj\u0105ca na r\u00f3\u017cnego stopnia niedorozwoju spoid\u0142a wielkiego m\u00f3zgu.\u00a0Zdiagnozowano te\u017c zaburzenia gospodarki wapniowo\u2013fosforanowej, niedokrwisto\u015b\u0107 i wad\u0119 wrodzon\u0105 uk\u0142adu moczowo-p\u0142ciowego, czyli trudn\u0105 do zdiagnozowania torbiel w uk\u0142adzie moczowo-p\u0142ciowym, p\u0119cherz przeszkodowy i zw\u0119\u017cenie cewki moczowej. Marcelek siusia przez przetok\u0119 p\u0119cherzowo-sk\u00f3rn\u0105, czyli tak\u0105 dziurk\u0119 pod p\u0119pkiem. W tym roku trzeba by\u0142o j\u0105 poprawia\u0107, wi\u0119c przeszed\u0142 trzeci\u0105 ju\u017c operacj\u0119 urologiczn\u0105.<\/p>\n

Zesp\u00f3\u0142 duplikacji MECP2 powoduje, \u017ce mimo sko\u0144czonych w styczniu 2 lat, nadal nie raczkuje, nie siada, nie wstaje. Ma obni\u017cone napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe i prawdopodobnie brak wzorc\u00f3w ruchowych. Posadzony siedzi. Musi ca\u0142y czas \u0107wiczy\u0107, \u017ceby nie powsta\u0142y przykurcze w n\u00f3\u017ckach. Marcelek przez ten rok bardzo si\u0119 \u201erozgada\u0142\u201d, niestety wci\u0105\u017c to jedynie \u201egooglanie\u201d, bo nie sk\u0142ada on ani sylab, nie gaworzy, nie powiedzia\u0142 jeszcze \u017cadnego s\u0142owa. Wynika to zapewne z tego, \u017ce cierpi na obustronny niedos\u0142uch i ma za\u0142o\u017cone aparaty s\u0142uchowe. Wci\u0105\u017c choruje. Przez ca\u0142y ubieg\u0142y rok kilkakrotnie by\u0142 w szpitalu. W maju jego stan bardzo pogorszy\u0142 si\u0119 – zapalenie oskrzeli przesz\u0142o w zapalenie p\u0142uc, a potem seps\u0119. Lekarze walczyli o jego \u017cycie.<\/p>\n

W ostatnim roku zdiagnozowano u Marcelka wad\u0119 serca – dwup\u0142atkow\u0105 zastawk\u0119 aortaln\u0105. To wada, kt\u00f3ra wyst\u0119puje u oko\u0142o 0,5-2% populacji. Da si\u0119 z ni\u0105 \u017cy\u0107, ale trzeba ci\u0105gle kontrolowa\u0107 serce, by uchwyci\u0107 moment, gdyby nast\u0105pi\u0142y powik\u0142ania.<\/p>\n

Z ubieg\u0142orocznego 1% Marcelek m\u00f3g\u0142 mie\u0107 prywatne zaj\u0119cia rehabilitacyjne. By\u0142y \u015brodki na leki. Jesieni\u0105 ub. roku i teraz zim\u0105 by\u0142 z mam\u0105 na turnusie rehabilitacyjnym. Podczas takich turnus\u00f3w odbywa si\u0119 kilka r\u00f3\u017cnych zaj\u0119\u0107 dziennie, dzi\u0119ki czemu efekty leczenia s\u0105 wi\u0119ksze. Koszt turnusu dla dw\u00f3ch opiekun\u00f3w (niestety jedna osoba by pad\u0142a na twarz przy zupe\u0142nie niesamodzielnym dziecku i takiej liczbie zaj\u0119\u0107) kosztuje prawie 7 tys za dwa tygodnie. Ale za to Marcelek zacz\u0105\u0142 si\u0119 przewraca\u0107 z brzucha na plecy! Marcelek powinien pojecha\u0107 najlepiej na przynajmniej 4 takie turnusy rocznie. Przyda\u0142aby si\u0119 te\u017c delfinoterapia, kt\u00f3rej najta\u0144sza opcja – 10 dniowa na Krymie, powinna zamkn\u0105\u0107 si\u0119 w 15 ty\u015b… Ci, kt\u00f3rzy byli na takiej terapii twierdz\u0105, \u017ce dzi\u0119ki temu mo\u017ce zacz\u0105\u0142by m\u00f3wi\u0107, a s\u0142owny kontakt oznacza wszystko!<\/p>\n

By wspom\u00f3c Marcelka wystarczy w PIT w odpowiedniej rubryce wpisa\u0107 KRS Fundacji Dzieciom \u201eZd\u0105\u017cy\u0107 z Pomoc\u0105\u201d czyli KRS 0000037904<\/strong>, a w rubryce cel szczeg\u00f3\u0142owy 1%: 16612 Karczy\u0144ski Marcel<\/strong>. Koniecznie w tej kolejno\u015bci. Najpierw numer podopiecznego, a potem drukowanymi nazwisko i imi\u0119.<\/p>\n

Strona Marcelka na portalu Fundacji Dzieciom \u201eZd\u0105\u017cy\u0107 z Pomoc\u0105\u201d\u00a0http:\/\/dzieciom.pl\/podopieczni\/16612<\/a>
\nTam jest te\u017c numer konta, na kt\u00f3ry mog\u0105 dokonywa\u0107 wp\u0142at wszyscy, kt\u00f3rzy maj\u0105 \u015brodki, by podzieli\u0107 si\u0119 nimi z potrzebuj\u0105cymi. W tym przypadku z Marcelkiem.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Z jednym procentem jest tak, \u017ce nie mo\u017cna go ani rozmno\u017cy\u0107 ani podzieli\u0107. Innymi s\u0142owy je\u015bli sw\u00f3j 1% przeznaczam na Piotrusia nie mog\u0119 go podzieli\u0107 na dwie osoby, czyli po\u0142owa mojego 1% nie mo\u017ce p\u00f3j\u015b\u0107 na jeszcze jedno potrzebuj\u0105ce dziecko. Z jednej strony to dobrze,…<\/p>\n

Czytaj dalej… Jeszcze raz jeden procent, czyli kto przytuli Marcelka<\/span><\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[20,378,530,760,1064],"class_list":["post-3087","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-pomozmy","tag-20","tag-fundacja-dzieciom-zdazyc-z-pomoca","tag-jeden-procent","tag-marcel-karczynski","tag-pomozmy-2","wpcat-8-id"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3087","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3087"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3087\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3087"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3087"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blog.piekarska.com.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3087"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}